Comme 40 millions de personnes dans le monde, Andrew, âgé de neuf ans, souffre d’un diabète de type 1.

 

Son pancréas ne produit plus d’insuline et donc, est incapable de réguler le taux de sucre dans le sang du jeune garçon. Comme les autres personnes atteintes, Andrew doit veiller à s’injecter régulièrement de l’insuline, une procédure contraignante pourtant indispensable à sa survie. Mais grâce à son père, le quotidien d’Andrew s’est grandement amélioré: Jason, ingénieur en informatique, a fabriqué pour son fils un pancréas artificiel sur-mesure.

 

Pour cela, Jason s’est inspiré du projet OpenAPS (Open Artificial Pancreas System). Initié en 2014, ce projet offre à quiconque la possibilité de concevoir son propre pancréas artificiel, en publiant sous licence open source tous les logiciels et instructions nécessaires. Il est basé sur un précédent projet, lui aussi open source, conçu par des professionnels de santé pour contrôler à distance le niveau de sucre dans le sang.

 

Andrew l’emporte facilement tous les jours à l’école, à l’abri dans son cartable. Bien-sûr, son père a testé maintes fois le dispositif avant d’en équiper son fils pour de bon. Conscient des risques induits par une éventuelle défaillance de la pompe ou du capteur, Jason reste toutefois confiant et se réjouit du confort apporté à son fils par le biais de cette innovation.

Le dispositif – à construire soi-même – met en jeu un micro-ordinateur (tel qu’un Raspberry Pi) équipé de connexions USB et Bluetooth, un capteur de taux de glucose relié à une pompe à insuline, ainsi qu’une batterie pour garantir l’autonomie de l’appareil. Sa taille réduite le rend facilement transportable.

 

 

Un pancréas artificiel a pour principal intérêt d’automatiser les injections d’insuline, améliorant ainsi le quotidien des patients diabétiques qui ne sont plus obligés de surveiller constamment leur glycémie. La technologie n’étant pas homologuée à ce jour par les autorités sanitaires, elle n’est pas encore commercialisée.

De ce fait, la Food and Drug Administration (l’agence américaine de pharmacovigilance) ne peut en interdire l’utilisation par des particuliers, ni imposer d’éventuelles règles. Jason n’est d’ailleurs pas le seul à avoir tenté le coup; une cinquantaine d’autres personnes ont fait de même, à leurs risques et périls.

 

Une tentative plutôt risquée en effet, car ce dispositif totalement expérimental n’a fait l’objet d’aucun essai clinique rigoureux, que nécessite tout nouveau produit d’ordre médical. Plusieurs entreprises privées (Medtronic, Johnson & Johnson…) se penchent actuellement sur la conception de pancréas artificiels. Encore au stade de prototypes, leurs produits devraient se trouver sur le marché d’ici quelques années. Au contraire des pancréas « faits maison » à partir d’OpenAPS, ils seront sans aucun doute certifiés sans risque par les autorités compétentes. Reste à savoir à quel prix ces appareils seront proposés aux patients…